Cohort-onderzoek: de zwakke plek van het bewijs

Het Dutch Protocol leunt op 55 patienten. WPATH SOC8 leunt grotendeels op consensus. Dit zijn de cijfers achter het bewijs.

De oorspronkelijke Dutch cohort

De originele studies van De Vries en collega's volgden 55 jongeren door het protocol. Geen controlegroep. Geen blinde beoordeling. Conclusies die wereldwijd het beleid stuurden, gebaseerd op een klein, gepreselecteerd cohort.

De originele studies van De Vries en collega's volgden 55 jongeren door het protocol. Geen controlegroep. Geen blinde beoordeling. Conclusies die wereldwijd het beleid stuurden, gebaseerd op een klein, gepreselecteerd cohort. Een van de jongeren overleed aan chirurgische complicaties; deze sterfte werd niet als studie-uitkomst gerapporteerd. Biggs (2023) reconstrueerde deze omissie uitvoerig.

Replicatiepogingen

Carmichael et al. probeerden in het VK de uitkomsten te repliceren met de Early Intervention Study (Tavistock). Resultaat: geen psychologisch voordeel aangetoond. Dit werd jarenlang niet gepubliceerd.

Carmichael et al. probeerden in het VK de uitkomsten te repliceren met de Early Intervention Study (Tavistock). Resultaat: geen psychologisch voordeel aangetoond. Dit werd jarenlang niet gepubliceerd. Pas na een rechterlijk bevel kwamen de data in 2020 vrij. De vertraging is ongebruikelijk: studies met positieve uitkomsten verschijnen in gendergeneeskunde gemiddeld binnen twee jaar.

WPATH SOC8

Een systematic review uitbesteed aan Johns Hopkins werd door WPATH onderdrukt toen de uitkomsten ongunstig leken. De WPATH Files (2024) documenteerden hoe consensus de plaats innam van evidence.

Een systematic review uitbesteed aan Johns Hopkins werd door WPATH onderdrukt toen de uitkomsten ongunstig leken. De WPATH Files (2024) documenteerden hoe consensus de plaats innam van evidence. E-mails tonen dat WPATH-bestuur eiste het recht om bevindingen te modereren, een vorm van publicatie-controle die in elke andere klinische context als wetenschappelijk wangedrag zou worden bestempeld.

Selectie en drop-out

Cohortstudies die uitsluitend mensen volgen die in zorg blijven, missen per definitie de slechtste uitkomsten. Detransitioners verdwijnen vaak uit de registraties en worden als 'lost to follow-up' geclassificeerd, niet als negatieve uitkomst.

Cohortstudies die uitsluitend mensen volgen die in zorg blijven, missen per definitie de slechtste uitkomsten. Detransitioners verdwijnen vaak uit de registraties en worden als 'lost to follow-up' geclassificeerd, niet als negatieve uitkomst. Boyd et al. (2022) toonden dat tot 30 procent van patienten in primary-care-registraties binnen vijf jaar uit zicht raakt; de aanname dat dit tevreden patienten zijn is statistisch onhoudbaar.

Wat een goede studie zou eisen

RCT met sham-injecties is ethisch lastig maar lange prospectieve cohorten met inclusie van alle gestarte patienten en actieve follow-up van uittreders zouden de minimumstandaard moeten zijn. Geen enkele genderkliniek voert dit uit.

RCT met sham-injecties is ethisch lastig maar lange prospectieve cohorten met inclusie van alle gestarte patienten en actieve follow-up van uittreders zouden de minimumstandaard moeten zijn. Geen enkele genderkliniek voert dit uit. NICE (2020) merkte expliciet op dat de evidence base ontoereikend was voor klinische besluitvorming en raadde aan tot heroverweging, een advies dat WPATH naast zich neerlegde.