Levenslange medicatie — wat klinieken niet vooraf vertellen

In de folder van de kliniek staat: "Na de operatie moet u hormonen blijven gebruiken." Eén zin. Geen uitleg over de cardiovasculaire risico's, de kosten, de afhankelijkheid van leverancier en apotheek, of wat er gebeurt als u uw medicatie een week niet inneemt.

Wat hormoonafhankelijkheid concreet betekent

Bij een orchiectomie (verwijdering van de testikels) of een ovariëctomie (verwijdering van de eierstokken) verdwijnt de lichaamseigen aanmaak van geslachtshormonen. Het lichaam heeft testosteron of oestrogeen nodig voor botdichtheid, cardiovasculaire functie, cognitie, libido, vetstofwisseling en spiermassa. Zonder eigen aanmaak en zonder substitutie volgt versnelde osteoporose, opvliegers, depressieve klachten, libidoverlies en bij vrouwen die hun ovaria verloren een verhoogd cardiovasculair risico vergelijkbaar met dat van vrouwen met vroegtijdige menopauze.

Dit is geen scenario. Dit is de standaard-uitkomst. Het overzicht van wat levenslange hormoonsubstitutie in de praktijk betekent laat zien dat een patiënt na een gonadectomie nooit meer "klaar" is met de zorg — er is altijd een recept, altijd een bloedwaarde, altijd een arts.

Cardiovasculaire risico's die niet in de folder staan

Voor geboren mannen op oestrogeen: verhoogd risico op trombose, met name veneuze trombo-embolie. Studies in onder andere het BMJ en in registeronderzoek uit Zweden tonen een meervoudig verhoogd risico vergeleken met de algemene mannelijke bevolking. Voor geboren vrouwen op testosteron: ongunstig lipidenprofiel, verhoogde hematocriet (verdikt bloed, hoger risico op stolsels) en stijgende bloeddruk.

De Cass Review noemde dit gebrek aan langetermijn-cardiovasculaire data als één van de centrale problemen in de gender-affirming literatuur. NICE concludeerde in 2020 dat de meeste studies methodologisch zwak waren, met korte follow-up en hoge uitval. Wie levenslange medicatie voorschrijft, zou langetermijn-data moeten hebben. Die zijn er niet.

Onvruchtbaarheid als bijkomende prijs

Een gonadectomie betekent definitief onvruchtbaar. Vooraf eicellen of zaad invriezen is theoretisch mogelijk, maar in de praktijk gebeurt het zelden bij jonge patiënten — vaak omdat de afweging op een moment komt waarop het besef van de impact ontbreekt. Detransitioners beschrijven het verlies van vruchtbaarheid als een rouwproces dat pas jaren later op zijn zwaarst voelt — wanneer leeftijdsgenoten kinderen krijgen.

Wat informed consent in de praktijk is

Klinieken werken in Nederland steeds vaker met informed-consent-modellen waarbij het aantal gesprekken voor de start van hormonen drastisch is verkort. Een analyse van hoe klinieken informed consent inrichten toont dat de term "informed consent" in de praktijk vaak betekent: de patiënt heeft een formulier ondertekend. Of de patiënt werkelijk de cardiovasculaire risico's, de levenslange afhankelijkheid en de onvruchtbaarheid heeft doorgrond, wordt zelden gecontroleerd.

Het NTVG publiceerde in 2024 kritische commentaren over de Nederlandse genderzorg, met verwijzing naar de Britse en Scandinavische heroriëntatie. De Finse THL en de Zweedse Socialstyrelsen hebben hun protocollen aangescherpt: minder operaties bij jongeren, meer psychotherapeutische begeleiding eerst.

Wat kosten betreft

In Nederland wordt hormoonsubstitutie na medische indicatie vergoed. Maar de keten is kwetsbaar: tekorten aan testosteron-injecties zijn de afgelopen jaren herhaaldelijk voorgekomen. Patiënten moeten plotseling overstappen op gel of pleister, met andere dosering en andere bijwerkingen. Wie via een privé-kliniek begon en later in de reguliere zorg terechtkomt, betaalt soms zelf voor laboratoriumcontroles.

De rekening van een orchiectomie is niet alleen de operatie. Het is de operatie plus vijftig jaar oestrogeen plus halfjaarlijkse controles plus DEXA-scans voor osteoporose plus cardiovasculaire screening plus, in toenemende mate, behandeling van de complicaties van die zorg.

Wat dit betekent

Wie een gonadectomie aanbeveelt bij een patiënt van twintig, beveelt een vijftigjarige medische afhankelijkheid aan. Dat is geen behandeling. Dat is een levenslange interventie. Wie dat niet expliciet en herhaaldelijk bespreekt voorafgaand aan de ingreep, voert geen informed consent uit — die voert een procedure uit waarvan de gevolgen pas later landen.